Enni2015

Ennin elämä

2019-03-04T18:05:00+02:00

Pitkä aika on kulunut viime tekstistä. Halusin nyt päättää blogin.

Viimeisen kirjoituksen jälkeen Ennille annettiin huono ennuste. Sen jälkeen Yliopistollinen sairaala sulki ovensa ja meiltä tietämättä tehtiin elvytyskielto.
Sen jälkeen palasin oman itseni takia osin töihin. Sitten se olikin pitkään sairaalan, työn ja kodin välin tasapainottelua. Ennillä oli kotona happisaturaatio, imulaitteet, happilisät ja kaiken maailman apuvälineitä. Paljon olimme sairaalassa, en uskaltanut töistä olla pois, niin kuljin kerran jopa 3 viikkoa sairaalan ja työn väliä.

Enni lopulta menehtyi sairaalan lastenosastolla. Ruumiin avauksessa selvisi, että menehtyi kuumeettomaan keuhkokuumeeseen. Nukahti kaksi päivää ennen, kuin menehtyi.

Hän kuoli 21.5.2016

Kuulumisia

2015-09-30T10:23:00+03:00

Mie olen näitä asioita aikani pohdiskellut ja haluaisin niistä kirjottaa. Mutta sitä olen miettinyt pitkään, että miten asian ilmaisen.
Ensimmäinen asia on se, että vaikka mulla on vammainen lapsi, niin tarvinko sääliä?
Siihen vastaus on, että en tarvi.. Se ei muuta asioita. Se mitä tarvin, niin kuuntelevaa korvaa. Onneksi sitä ei suurinosa teekkään, mutta jotku kyllä. Esimerkiksi yksi lääkäri tässä vastikään säälitteli tyttö rukkaa.. Teki mieli sanoa ja rumasti. Ei se parane sillä.
Olihan se ja on vieläkin herkkä asia mulle ja koskettaa koko perhettä, kun rakas pieni ei ole terve. Mutta yli siitä on sinänsä päästy. Ja on päästävä.
Tällä hetkellä on rankinta se, että joudun useasti ja aika nopeissakin aikatauluissa olemaan sairaalassa. Ja se miksi se on rankkaa, on ehkä se kun joudun jättämään isoimmat lapset ja mieheni jatkuvasti keskenään. Ja se järjesteleminen, että mihin isommat, kun miehenkin pitäisi töihin päässä. Rankkaa on myös se, että pää välillä tuntuu hajoavan, kun on jatkuva stressi ja siihen liittyvä väsymys. Mutta sääliä en kaipaa, jos haluaa auttaa niin ottaa vaikka hetkeksi vauvan, niin saan vaikka pojille antaa sitä laatuaikaa. Tai sitten vaikka kaikki muksut, että saadaan välillä hoitaa sitä parisuhdettakin vaikka syömässä käymällä.
Kyllähän sen on jo omassa mielialassakin taas huomannu, että kun on rankkaa, niin vireystaso laskee ja oikeen mikään niin kovasti kiinnosta. Mutta onneksi mulla on ihana mies!

Tyttö alkanut kovasti hymyilemään :)

Olen kovasti miettinyt, että mitä kertoisin lyhytkasvuisuudesta. Päätin lopulta laittaa vaan linkin, jos haluaa tutustua niin sieltä löytyy kattavasti tietoa :) Eli http://www.lyhytkasvuiset.fi/tietopankki/lyhytkasvuisuudesta/

Sitten jo nyt huomannut tämän, kuinka vaikeaa kelan kanssa hommat on. Kaikki etenee hitaasti. Ja sitten, kun saat lopulta päätöksen. Niin pitää jo laitella uutta hakemusta.
Naureskelihan eräs lääkärikin, että se on yhenlainen laitos. Ja kuulin tässä eräässä sarjassaki, että kelalle pitää joka vuosi ilmottaa, että onko vielä lyhytkasvuinen :D Mutta on kelassa paljon hyvääkin, kaikilla on oikeus hakia erinlaisia etuuksia.

Oltiin kontrolli käynnillä hienona :)

Kotiuduttiin tosiaan viime keskiviikkona illasta ja torstaina sain purettua laukun. Perjantaina sitten kävimme neuvolassa ottaan vihdoin rotarokotteenkin. No, samalla kerroin kovasta pulauttelusta ja huonosta painonnoususta. Neuvolatyöntekijä alkoikin sitten soitella sairaaloihin, että mitäs tehemme. Sitte tyttö sai rokotteen ja samantien kaikki tuli taas ulos. Siitä sitten suoraan päivystykseen. Epäilivät mahaportin ahtaumaa, mentiin osastolle odotteleen että päässään ultrattavaksi. Naureskelin jo lääkärillekkin, että just kun päästin toisesta leikkuu uhasta hetkeksi niin sitte tuli toinen. No, ei se onneksi ollut sitä. Päästiin yöksi kotia. Lauantai aamuna mentiin taas osastolle kontrolliin. 5g oli vissii tippunu paino. Käski kokeilla sakeuttajaa. Sen jälkeen ei olekkaan pulautellu ja maanantai aamuna kontrollissa painokin oli noussut 45g :) Ja edeltävänä kahtena viikkona nousi vaan 25g. Eihän se paino nouse, kun käytännössä kaikki tulee ulos. Tytöllä parantunut ruokahalukin. Varmaa se jatkuva yökkäily korvensikin ikävästi. Onneksi oli niin pienestä vaan kyse.

Mutta nyt otan sen hetken levon, kun siihen tarjoutui tilaisuus! :)

Heipä hei :)

2015-09-24T12:53:48+03:00

Me ollaan viuhdottu sairaalassa, reissussa ja taas sairaalassa. Ei ole ehtinyt päivitellä kuulumisia tänne.
Käytiin viime viikon maanantaina ct-tutkimuksissa ja niskanalue todettiin erittäin ahtautuneeksi. Neurokirurgi ei vaan ollut tiistain aamun palaverissa niin ehdittiin reissuun lähteä.
Oli muuten mukava ottaa keskiviikkona sitten vähän ennen konserttiin lähtöä puhelu vastaan. Olisi torstai aamuksi jo pitänyt olla kiirellisesti paikalla. Selitä sitten, että ollaan Helsingissä, että en taida nyt tähän hätään päässä. Pienen selvittelyn jälkeen saimme jatkaa lomaa ja vasta maanantaiksi mentiin sitten osastolle.
Meille tehtiin unitutkimus, että tuleeko hengityskatkoksia. Tulokset oli hyvät, eli ei onneksi tarvinnut kiirellisesti leikata. Nyt arvioitiin, että aikaisintaan leikataan 6kk iässä, tosin tiheän seurannan vaatii. Siinä on se, että kun vauvalla kasvaa hyvin luusto niin se voi olla vaan hetkellinen apu. Ja kun tila on hyvä hengityksen osalta, niin mielummin annetaan vauvan kasvaa ensin :)
Kuukauden päästä on taas osasto jakso sitten :)

Tyttö piuhoissa :)

Kävimme myös maanantaina perinnöllisyyslääkärillä!!! Vihdoin oli vastauksia tullut. Papereissa luki, että melko varma metatrooppinen dysplasia! Ja kyllähän kuvat ja kaikki poikkeavuudet siihen viittaakin! Vielä varmistetaan kuitenkin vanhempien dna näytteet. Mutta eiköhän se ole sitä. Ihana saada vihdoin melko varma diagnoosi.

Tuossa näkyy selvästi käsien ja jalkojen luiden päät miten on muodostuneet

Reissu oli antoisa kokemus, tosin toisaalta hirveän raskaskin.
Kävimme konsertissa, joka hieno kokemus. Ainoastaan huonojen paikkojen takia oli vähän pettymys. Tyttö nukkui suurimman osan ajasta :)

Rennoissa tunnelmissa :D

Sitten näimme myös ihmistä jolla myös on tämä metatrooppinen dysplasia. Teki ainakin minulle hyvää, kun sai vähän konkreettisestikin tutustua! :)

Ihana oli myös tehdä mammamiittinki <3 Tavattiin Ennin kanssa viisi äitiä ja viisi suloista vauvaa :)
Ja oli aivan ihana jutella kunnolla ihmisen kanssa, jolla tytöllä OI. Se vertaistuen määrä on korvaamaton, kun toinen tietää äitinä mitä itse käyn läpi <3

Suloinen Neela ja hänen äitinsä Minna <3

Raskaaksi reissun teki sen, että tyttö söi huonosti.. Johtuneen matkastressistä. Sitä mietin jo vieväni lastenklinikalle. Sitten nukuin todella huonosti. Lompakkoki välillä näytti olevan hukassa :D ja lopun kruunasi sen, että ajoin ylinopeutta puhelin korvalla peltipoliisiin.. Ja joo en koskaan ole sakkoa saanut, enkä ikinä aja ylinopeutta. Nyt sitten tein sen hienosti.

Mutta nyt alamme odotteleen jumpparia! :)

Odottelua, jännitystä ja kutsuja :)

2015-09-11T19:09:26+03:00

Jonku tovin ollaan mietitty ystäväni kanssa, että josko lähdettäisiin reissuun Helsinkiin :)
Nyt lopulta lyötiin lukkoon ajankohta ja ostettiin vielä liput Elämä Lapselle -konserttiinkin :)

No, hups vain... Tosiaan lääkäri sitten soitti tiistaina ja meinasi, että kiirellisenä tehdään ct kuvaus sekä unitutkimus. Haluavat katsoa tarkemmin miltä rintarangan ja niskanalueen ahtaumat näyttää eli pitääkö leikata. Unitutkimuksella haluavat ainaki katsoa, miten hengitys kulkee nukkuessa.
Siitähän alkoikin sitten jännitys, että no päässäänkö reissuun vai eikö.

Päivää ennen käynnistystä, olihan se valtava :D

Eilen samalla, kun järjestelin paikkoja illan vaatekutsuja varten soittelin samalla ympäri Oyssia. Selittelin tilannetta, että haluaisin tietää ajankohtaa, että kerkeen tarvittaessa liput myydä jne. Lopulta sitte kävi niin hyvä tuuri, että ct tutkimus tehdään maanantai aamuna ja unitutkimus lokakuussa, kun se ei kuitenkaa niin hätänen ole, niin saadaan reissuun lähteä eikä tarvi odotella mahdollisia peruutuksia.
Eli siis pääsen konserttiin, näkemään ihania ihmisiä joilla on tavalla tai toisella luustosairaus tuttu sekä myös näen äitejä jotka odotti samoihin aikoihin <3
Mutta nyt jännitetään ensin ct tutkimus ja sitten voikin alkaa matkakuumetta kerään :D

Pieni rakkauspakkaus massussa vielä <3

Ja noita ultrakuvia on ja paljon! Sitä
sai kyllä rampata ja paljon.

Oli kivat vaatekutsutki kaikinpuolin eilen... Harmitti vain jälkikäteen, kun oon aina niin kiireinen silloin, että ei ehdi kauheasti seurustella.. Onneksi oli monta lisäkättä kuitenkin Ennin hoidossa :D Tuli taas hankittua itselle kauhean loven lompakkoon, mutta minkäs teet, kun ne on vaan niin ihania :D Samalla juhlimme myös Ennin 2kk päivää :)
Enni sitten illan mullisteli mulle. Alahuuli törröllä änisi ja vinku niin, että taisi olla juorut olla, kun äiti ei ollut ehtiny tarpeeksi sylitellä :D

Ei niin hyvä kuva, mutta kertoneen
mitä mieltä Enni oli ollut illan kulusta :D

Jos nyt yrittäisin kuitenkin ottaa tavoitteeksi kameran tyhjentämisen, niin saisin vähän parempia kuvia kuin tällä puhelimella :)

Se on muuten jännä, kun sitä on pitänyt aina itsestäänselvyytenä, että lapsi on terve. Sitten kun se tulee se tieto, että voikin olla sairas, niin sitä aikansa taistelee ajatusta vastaan ja eikä hyväksy sitä asiaa. Sitten lopulta sen hyväksyy ja toivoo vain, että lapsi olisi mahdollisimman terve.

Muistan kun menin kesäkuun alussa Kemiin osastolle, kun tuli supisteluja 2min välein. Onneksi rauhottuivat, mutta oli paikat jo auenneet. Yön olon jälkeen laittoivat kotia. Sitä ajatteli, että no sehän kuuluu asiaan, vaikka oloni oli todella vaikea.
Kontrollikäynti oli sitten Kemissä lapsiveden määrän takia parin päivän päästä. Ultralla tarkistettiin sitten tarkemmin paikatkin, kun oli supistelut vähentynyt. Eipä ne ollutkaan asiat niin hyvin, kun luultiin. Kalvo oli jo suppiloitunut ym. Olin siis rv 33+?. Kiireellä Ouluun, osastolle kortisonipiikeille ja makkuutushoitoon.
Kyllä siinä viikon aikana ehti vaikka ja mitä miettiä, kun olit yksin huoneessasi ja et saanu liikkua. Silloin vaan ajattelin, kun päästäisi edes viikko eteenpäin, koska rv 34 on jo ratkaseva.
Siellä kävin myös kovia taisteluja pääni kanssa yksin ollessani, kun silloin oli epäilynä että Ennillä on OI. Ja yksi lääkäri meinotteli, että tulee kuukausien sairaalassa olo vauvalle kun syntyy :(
Sen reissun aikana myös vähennettiin vettä reilu litra, olihan se olo kevyt sen jälkeen hetken aikaa xD Sitten pääsin kotia makuuhoitoon, kunhan en hoida lapsia. Siitähän se jatkuva sairaalassa olo alkoikin milloin minkäkin takia olin sairaalassa Kemissä tai Oulussa.

Isoja ja pieniä sekä iloisia ja surullisia mietteitä tälle iltaa siis!

Hyvää viikonloppua kaikille! :)

Viikonloppu meni ja arki koitti.

2015-09-06T22:56:00+03:00

Kävimme viikonlopun mökkeilemässä. Saunottiin, grillattiin, kalastettiin ja veneiltiin. Tai jos rehellisiä ollaan niin minä ja tyttö oleskeltiin mökissä ja jätettiin nuo kalahommat perheen miehille :D

Pojat poseraa laiturilla :)

Olen tässä viikonlopun pohtinut, että mitä kertoisin lyhytkasvuisuudesta, miten se voi vaikuttaa elämään ja miten se vaikuttaa etenkin tällä hetkellä. Tai ylipäätään mitä siitä kukaan haluaa tietää?
Alussa kun meillä alettiin epäilemään Metatrooppista dysplasiaa, niin meille ohjeistettiin tyttöä käsitteleen pelkästään ns. blokissa. Eli kietaisubodyt oli vain sallittuja ja hoidot tehtiin kyleltä kylelleen liikutellen. Ei pyllypesuja hanan alla. Ei normaaliin tapaan röyhtäyttelyä. Tämä ohjeistuis siksi, koska tähän voi kuulua niskanalueen heikkoutta.
Ja nyt pari viikkoa sitten se helpotti, koska katsottiin että ei ole tarvetta onhan se tullu vahingoittumatta alateitsekkin. Mutta nyt tulee sitten lisää.
Perjantaina lääkäri soitti, kun olimme menossa mökille. Kuvia on katsonut lisää ja niskan sekä rintarangan kohdalla selkäranka on jotenki ahdas. Nyt tiistaina sitten pohtivat viikko tapaamisessa mitä sille tehdään ja ylipäätään voiko sille tehdä mitään. Ja nyt palasimme takasin tähän ns. blokkeiluun. Eli se siitä huolettomasta viikonlopusta.
Ensin tuo lonkkien tilanne vetää mielen matalaksi ja tämä nyt oli jo ekan makustelun jälkeen pelottava asia. Tietäähän sen, että jos selkäranka vahingoittuu, että miten se voi vaikuttaa liian moneen asiaa.

Tyttö otti loman kannalta ja nukku melkeen koko ajan :)

Kyllä me tytön kanssa kuitenkin vähän käytiin ulkoilemassakin :D

Kuvissa käyty!

2015-09-04T09:20:00+03:00

Päivä alkoi minulla 1,5h unien jälkeen, kun tyttö heräsi ja itse saanut enään sitten unta.

Aamulla klo 5 auto startattiin. Tyttö valitteli jo nälkäänsä klo 6.30 aikoihin, ku ajelin vielä. Muuten kyllä nukkui ihme kyllä koko matkan.

Sairaalaan päästyä klo 7 sitten sanottiinkin, että klo 8 alkaa syötteleen tyttö tyrmään, että josko nukkuis sitten kuvauksessa.Tyttö jaksoi todella hienosti pötköttää tunnin. Ensin näytti katselevan peiliin ja muikistelivan peilikuvalleen ja sitten nukahti 😊 Sitten mentiin osastolle odotteleen kuvien tuloksia.

Röntgenlääkäri ei lopulta kerennyt antaa lausuntoa, mutta ortopedi vilkas pikkusen ja kertoi jo sen että lonkan luut niin paksut, että ei asetu kuppiin.. Tai näin minä sen ymmärsin. Ensi tiistaina katsovat palaverissa kuvat ja soittelevat sitten.

Aikasemman käynnin verikokeistakin kyselin, niin oli joku d-vitamiiniin liittyvä arvo alhainen, niin nyt väliaikaisesti nostettiin 8 tippaan annostus.

Päivä oli siis kaikin puolin hyvä 😊

Eilen iskikin sitten ahistus. Mietin, että käveleekö tyttöni koskaan? Seisooko edes? Itkin sitä aikani. Yritän miettiä, että lääkärit pystyy nykyään vaikka mihin ja tiede myös koko ajan kehittyy. Mutta välillä se ja lyö kovasti! Miksi meille? Minkä takia? Miten tyttö pärjää tulevaisuudessa? Ja paljon muuta.

Tänään lähdemme mökkeileen koko perheen voimin viikonlopuksi ja sitten palataan arkeen, kun mies palaa kesälomalta töihin.

Hyvää viikonloppua itsekullekkin! 😊

P.s. Kuvien lisäily ei jostain syystä onnistu😐

Meillä voidaan hyvin..

2015-09-01T22:06:00+03:00

Se kauhea pelätty flunssa onneksi helpotti vuorokaudessa... Oikeesti se kauhean pelottava asia, mitä olen pelännyt synnäriltä asti! Niin meän sissi ottaa flunssan ja selättää sen vuorokaudessa :D

Eilen ja tänään kävin sairaalan kanssa keskustelua, että mitä teemme noiden kuvauksien kanssa jo senkin takia, kun osasto mihin oltiin menossa yöksi niin on ns. puhdas osasto.
No, lopulta vaikka flunssa selätettiinkin, niin päätin että pelataan varman päälle ja emme mene sinne yöksi vaan lähemme huomenna ajamaan klo 5 aamulla sinne, että pienenee se mahollisuus että tartutamme sen jollekkin.

Menemme siis huomenna magneettikuviin. Tytöltä kuvataa niskanalue sekä lonkat. Lonkissa on sen verran epämuodostuneet, että ei voitu lonkkaklonksaatiota sulkea pois käsin eikä ultralla. Ja onhan se parempi, että saadaan niistä kunnolliset kuvat. Niskanalue varmistetaan, koska tähän mitä epäillään eli Metatrooppiseen dysplasiaan kuuluu aika usealla tuo niskan alueen heikkous.

Mulle on aina ollut outokäsite lyhytkasvuinen. En ole koskaan edes aiemmin tiennyt sellaisesta. Tai joo, olenhan minäkin elokuvissa nähnyt jne., mutta ei sitä ole ajatellut asiaa. Se oli ehkä se isoin syy miksi aloin blogia piettään. Haluan, että tietoisuus kasvaa erilaisuudesta.

Mutta nyt kun taidan hetken rauhottua kynttilänvaloon ja rentoutua, ennenkö pitää laittaa nukkumaan.. Aamulla sitten taas tuulispäänä, kun herätään myöhässä :D

T. Ennin pienen sisupussin äiti <3

Pelätty flunssa

2015-08-31T14:30:26+03:00

Se karmea musta mörkö.. Josta minua peloteltiin jo synnärillä, että kuinka se voi vaikuttaa meän pieneen sitten iski illalla, vaikka kuinka ollaan yritetty välttää niitä. Nyt yritetään pitää peukut pystyssä, että ei pahenis ja jouduta päivystykseen. Taitaa kuitenkin magneettikuvat siirtyä myöhemmälle.
Ja miksi meillä pelätään pientä flunssaa, siksi koska tytöllä on normaalia pienemmät ja ahtaammat keuhkot.

Tässä Enni ristiäispäivänä :)

Tässä ollaan isoveljen sylissä ensimmäistä kertaa 6vk iässä, kun käsittely hieman helppottui. Aikaisemmin oltiin pelkästään ns. blokissa käsitelty.

Ennin tarina

2015-08-30T23:24:00+03:00

Kaikki alkoi siitä, kun iloisin mielin menimme katsomaan rakenneultraan vauvaa. Niin eihän sitä ole tosiaan, kun kiva käydä katsomassa. Nyt ymmärrän mitä varten se on. Nyt ymmärrän miltä tuntuu, kun matto vedetään jalkojen alta.

Kätilö katseli siinä aikansa ja totesi, että raajat on viikkoihin nähden liian lyhyet, että tulkaapa huomenna uudestaan, niin lääkäri katsoo. Menin seuraavana päivänä sitten pelonsekaisin tuntein sinne. Ja olihan ne n. 2vk jäljessä. Viikon lääkäri niitä ihmetteli, ennekö teki lähete pyynnön Yliopistollisen sairaalaan. Mutta lääkäri vielä lohdutteli, että voi olla vaan pienempi kun tytöstä kyse.
Pari päivää kului ja lähdimme Ouluun. Siellä taas hetki ihmeteltiin kunnes päädyttiin lapsivesi näyte ottamaan ja suljettiin ensin pois kromosomihäiriöt. Pitkät oli ne pari päivää ennenkö yleisimmistä tuli tulokset ja sitten vielä pari viikkoa odottelua loppuihin tuloksiin. Lopulta kun aika kului niin tultiin tulokseen, että joku luustodysplasia hänellä on.

No, sitten alkoi tulla lapsivettä niin paljon, että alkoi olo menemään hankalaksi. Olihan vettä noin 3-4l. Ja kuukautta ennen syntymää alkoi jatkuva sairaalassa makaaminen ennen aikaisuuden riskin takia. Ja sinä aikana tuli epäilyksi Osteogenesis imperfekta eli luustonhauraus ja lopulta näytti että hänellä on murtumakin.

Viimeisellä kerralla menin kontrolliin ja huomattiin, että lapsivesi on kalvojen ulkopuolella. Siitä osastolle odottamaan saliin pääsyä, että käynnistetään.

Ihana pieni tyttömme syntyikin kalvojen puhkaisusta noin 4,5h kuluttua :) Paketilla oli kokoa 3115g ja 44cm :)

Tytön synnyttyä hänet siirrettiin tunnin ikäisenä teholle seurantaan ja seuraavana päivänä hänet kuvattiin röntgenissä. Ja Osteogenesis imperfekta suljettiin pois, sekä epäilty murtuma. Ja tytöllämme alettiin vahvasti epäillä Metatrooppista dysplasiaa, jota sairastaa noin sata maailmassa. Tyttö päätti sitte olla kunnolla erityinen :)

Tuloksia siis odotellessa :)

Hei!

2015-08-30T23:04:00+03:00

Pyydän ensimmäisenä anteeksi ruosteessa olevaa kirjoitustaitoani sekä sitä, että en heti kuvia saa laitettua. Mutta eiköhän molemmat asiat korjaannu ajanmyötä :)

Perheeseemme kuuluu minä, mieheni ja kolme lasta. Pojat ovat 5v ja 4v sekä tyttäremme Enni syntyi heinäkuussa.

Blogi tulee kertomaan pääosin perheestämme, mitä se on luustosairaan lapsen kanssa :)