Me ollaan viuhdottu sairaalassa, reissussa ja taas sairaalassa. Ei ole ehtinyt päivitellä kuulumisia tänne.
Käytiin viime viikon maanantaina ct-tutkimuksissa ja niskanalue todettiin erittäin ahtautuneeksi. Neurokirurgi ei vaan ollut tiistain aamun palaverissa niin ehdittiin reissuun lähteä.
Oli muuten mukava ottaa keskiviikkona sitten vähän ennen konserttiin lähtöä puhelu vastaan. Olisi torstai aamuksi jo pitänyt olla kiirellisesti paikalla. Selitä sitten, että ollaan Helsingissä, että en taida nyt tähän hätään päässä. Pienen selvittelyn jälkeen saimme jatkaa lomaa ja vasta maanantaiksi mentiin sitten osastolle.
Meille tehtiin unitutkimus, että tuleeko hengityskatkoksia. Tulokset oli hyvät, eli ei onneksi tarvinnut kiirellisesti leikata. Nyt arvioitiin, että aikaisintaan leikataan 6kk iässä, tosin tiheän seurannan vaatii. Siinä on se, että kun vauvalla kasvaa hyvin luusto niin se voi olla vaan hetkellinen apu. Ja kun tila on hyvä hengityksen osalta, niin mielummin annetaan vauvan kasvaa ensin :)
Kuukauden päästä on taas osasto jakso sitten :)

Tyttö piuhoissa :)


Kävimme myös maanantaina perinnöllisyyslääkärillä!!! Vihdoin oli vastauksia tullut. Papereissa luki, että melko varma metatrooppinen dysplasia! Ja kyllähän kuvat ja kaikki poikkeavuudet siihen viittaakin! Vielä varmistetaan kuitenkin vanhempien dna näytteet. Mutta eiköhän se ole sitä. Ihana saada vihdoin melko varma diagnoosi.

Tuossa näkyy selvästi käsien ja jalkojen luiden päät miten on muodostuneet
       

Reissu oli antoisa kokemus, tosin toisaalta hirveän raskaskin.
Kävimme konsertissa, joka hieno kokemus. Ainoastaan huonojen paikkojen takia oli vähän pettymys. Tyttö nukkui suurimman osan ajasta :)

Rennoissa tunnelmissa :D



Sitten näimme myös ihmistä jolla myös on tämä metatrooppinen dysplasia. Teki ainakin minulle hyvää, kun sai vähän konkreettisestikin tutustua! :)

Ihana oli myös tehdä mammamiittinki <3 Tavattiin Ennin kanssa viisi äitiä ja viisi suloista vauvaa :)
Ja oli aivan ihana jutella kunnolla ihmisen kanssa, jolla tytöllä OI. Se vertaistuen määrä on korvaamaton, kun toinen tietää äitinä mitä itse käyn läpi <3

Suloinen Neela ja hänen äitinsä Minna <3


Raskaaksi reissun teki sen, että tyttö söi huonosti.. Johtuneen matkastressistä. Sitä mietin jo vieväni lastenklinikalle. Sitten nukuin todella huonosti. Lompakkoki välillä näytti olevan hukassa :D ja lopun kruunasi sen, että ajoin ylinopeutta puhelin korvalla peltipoliisiin.. Ja joo en koskaan ole sakkoa saanut, enkä ikinä aja ylinopeutta. Nyt sitten tein sen hienosti.

Mutta nyt alamme odotteleen jumpparia! :)